...

Saman mot ein ny dag

Vibeke Marøy Melstrøm flankert av helse- og omsorgsminister Bent Høie (til venstre), finansminister Siv Jensen og statsminister Erna Solberg. Eit halvt år etter at ho vart skadd i 1988, starta Vibeke arbeidet med å utvikle BPA saman med Bente Skansgård og fleire i Arbeidsgruppa for Personleg Assistanse - APA. Arbeidet blei vidareført i den ikkje-kommersielle borgarrettsorganisasjonen Uloba, no Uloba SA. Etter 26 år ser ho at det nærmar seg slutten på diskriminering og segregering av funksjonshindra i Norge. Ho kan ikkje lyfte ein kaffikopp, men er sjef for 6000 tilsette. Slik er ho sjølv eit døme på at BPA får folk ut i arbeid og organisasjonsliv, og slik får bidra positivt i samfunnet.

 Foto: Lise Åserud/Scanpix

 

Er 9000-års-natta snart over?

Eit samfunn som stengjer ute einskilde av sine borgarar er korkje fritt eller jamstelt, knapt eit demokrati. Erna Solberg og regjeringa hennar vil endra dette, etter at førre regjeringa saboterte samfunnsdeltaking for funksjonshindra med assistansebehov. Dette er kva BPA-saka handlar om.

Av Terje Marøy
Stigmavakta/Borgarrettsaktivist eremitus

Etter 25 års kamp for BPA, er det framleis mange som ikkje kjenner omgrepet, som er borgar-/brukar-/sjølvstyrt personleg assistanse. Utan BPA vil ein minoritet i landet alltid vera segregert, utan høve til utdanning og arbeid. Slik det alltid har vore dei 9000 åra folk har budd i dette landet.

 

Gjennom 9000-års-natta frå utrydding til fullt arbeid

Gjennom 9000-års-natta har funksjonshindra stort sett blitt drepne, før institusjonalisering - med overgrep i stor mon - vart lagnaden etter framvekst av humanismen for resten av folket. Norge tok aldri eit oppgjer med nazismen etter at dei dreiv fram sine utrenskingar av funksjonshindra. Vi veit framleis ikkje kor mange som blei drepne i Norge. Kan det skuldast at grunnlaget for denne delen av holocaust bygde på tanken om utrydding av minusvariantar i samfunnet, som slett ikkje var ein nazi-ide? Etter krigen var avliving av funksjonshindra born framleis eit uoffisielt tilbod ved einskilde sjukehus, noko tida no er overmogen for å forske nærare på.

No vil desse innbyggjarane heller skaffe seg utdanning og arbeid, i ei tid der kunnskap og hjelpeverkty gjer dette mogeleg. Guten som illustrerer Bioteknologinemndas debatthefte frå 1991 om kor grensa for diagnostisert abort kanskje bør setjast, er i dag ein drivande dyktig datakonsulent som eg kjenner godt. Han arbeider no full tid og har eigen bustad. Han tilfører samfunnsrekneskapen ein to-sifra millionsum i sitt yrkesliv, i staden for å sitje passiv i ein trygdebustad som han ville hatt prioritert rett til.

 

Erna Solberg - ein klippe

Eg sat i ressursgruppa til Erling Folkvord då han var på Stortinget. I dei 25 åra fridomsrørsla Uloba har slåss for funksjonshindras fridom, har han støtt vore å sjå på deira demonstrasjonar og solidaritetsarrangement. Han hadde merka seg at nett eg framsnakka Erna Solberg i skrift og tale.

- Er ho verkeleg å stole i BPA-saka, spurte han om vår sams politiske motstandar.
- Nett i denne saka er ho klippefast, sa eg.

Saman med Siv Jensen og Bent Høie har ho no overkøyrt eit til tider eigenrådig byråkrati. Motstanden har vore slik at departementet må vurdere om fleire embetsmenn har gjort seg ugilde (inhabile) gjennom sin motstand mot stortingets pålegg gjennom fleire år, faktisk så langt attende som då dei grov grunnen or Sylvi Brustads framlegg i 2006. Høie har betra førre regjerings BPA-framlegg monaleg - og vil at BPA skal bli ein lovfesta rett. Innhaldet ligg no mykje nærare det som funksjonshindra sjølve har utvikla; eit fridomsverkty for å delta i utdanning, arbeid, organisasjonsliv, kultur, politikk og ha eit sosialt liv.

Det var ei kraftig understreking av vilje til å løysa saka at alle desse tre møtte pressa og organisasjonane på restaurant Løve fredag morgon 28. februar. Åtte års raudgrøn sabotasje er over.

 

Ærast

Høie synte storsinn då han minna oss om Bente Skansgård som døydde stille i haust. Folk kjenner Martin Luther King jr og Rosa park. Adolf Ratzka, Ed Roberts og Bente har folk ikkje høyrt om, sjølv om deira fridomskamp på alle måtar er like viktig for sin minoritet, som anti-rasismen er for andre.

Bente starta BPA-arbeidet ved å skipe Arbeidsgruppa for Personleg Assistanse på 80-talet, som ho vidareførte gjennom livsverket sitt, det ideelle samyrkjelaget Uloba SA. Saman med sine nære kollegaer bygde ho BPA stein på stein, tru mot sine ideal. Det var ikkje nok å skipa ei fungerande ordning, den skulle og vera klasselaus. Alt for 100 år sidan synte Marie Treschow, Helen Keller og andre framståande kvinner og menn at funksjonshindras plass var i samfunnet, ikkje i institusjon. Skansgårds kongstanke var at born også frå småkår skulle klare det same.

Ho fekk ikkje oppleve merkedagen 28. februar, men ho ville truleg sagt at verket noe er fullført. (Om no slutteksta blir som desse tre politiske toppane ordla seg hin dagen. Dessutan vil borgarrettar alltid vera under press).

Eg gjer ingen urett når eg hevdar at det ikkje hadde blitt noko BPA utan Uloba. Av einskildpersonar gjer eg heller ingen urett om eg attåt Bente særleg trekkjer fram Knut Flaaum, Tone Norli, Leif Sylling og Vibeke M. Melstrøm. I årevis arbeidde dei lange dagar utan vederlag for å nå sitt mål: Norge, eit fritt og jamstelt land for alle - utan omsyn til hudfarge, religion, funksjonsnivå og sosial klasse.

Frå spleiselag til si fyrste fax-maskin, har Uloba lukkast å setje fri 3000 segregerte norske borgarar, dels gjennom eiga ordning, og dels gjennom dei kommunale og kommersielle ordningane som har teke til seg delar av Uloba-ordninga. Deira BPA har inspirert tilsvarande arbeid over heile verda.

For funksjonshindra med assistansebehov har Uloba vore kva borgarrettsrørsla var for svarte i Sør-Afrika og USA - korkje meir eller mindre. Eg skulle gjerne sett at funksjonshindras eigne organisasjonar hadde vore meir rause med dei som har gått opp vegen - og stått rake i striden.


Blå og raudgrøn skilnad

Kamuflert som ein rett, valde førre regjering, gjennom eit ullent stortingsvedtak - å legge fram eit utkast til BPA-lov som i røynda var avvikling. Dei stal definisjonsmakta og brukte propagandateknikkar for å løyne tjuveriet.

Både BPA-motstandarane og tilhengjarane var einige om at det raudgrøne framlegget ville bli dyrare enn dagens ordning. BPA er ei samla ordning for heile assistansebehovet til den funksjonshindra. Førre regjeringa ville dele den i fem bitar. Retten til samfunnsdeltaking, sjølve grunnsteinen i ordninga, var borte.

Dette har Høie no samla att, og slik gjeve funksjonshindra definisjonsmakta attende. Der dei raudgrøne ville auke byråkrati og betale dette med redusert assistanse, gjer den nye regjeringa stikk motsett. I ein annan artikkel vil eg syne skilnaden på dei to tilnærmingane.

 

Raudgrønt avviklingsframlegg

Funksjonshindras sjølvbygde BPA har synt seg å fungere. Den raudgrøne regjeringa vedgjekk i høyringsnotatet at 99 prosent var nøgde med ordninga. Østlandsforskning har funne ut at 25 % har nytta ordninga til å skaffe seg utdanning og arbeid, fleire er i utdanning, alt før samfunn og arbeidsliv er tilrettelagt. 25 % nedgang i arbeidsløyse er slett ikkje verst, når ein veit at kvar funksjonshindra i arbeid sparar samfunn for ein to-sifra million-sum i offentlege utgifter. Mange vil og seie frå seg rett til trygdebustad og vedlikehald av denne; nye millionar å spare.

Det var nær politisk bedrag å leggje denne suksess-soga som referanse for den raudgrøne avviklingsordninga, og som er i ferd med å øydeleggje levemåten til funksjonshindra i kommunar som har forskottert ordninga. Høyringssvara frå ulike maktmiljø er skræmande lesing, men statsvitskapeleg interessant.

I deira framlegg skulle funksjonshindra få styre heimetenestene, den minst viktige delen i BPA. Støttekontakt/samfunnsdeltaking skulle trekkjast ut. Like eins avlastingstimar, som truleg kostar det fem-dobbelte av BPA, skulle ut. Såkalla helsetenester skulle ut, utan at dei presiserte kva slag. Desse er også monaleg dyrare enn BPA, og legg dessutan press på kommunehelsetenesta, som har for mykje å gjera utan at den i tillegg skal hjelpe friske funksjonshindra. Uttaket av desse timane ville gi funksjonshindra ein firedobbel søke- og ankeprosess for å sy i hop eit tilnærma liv som dei har med BPA i dag. Kommunen ville fått kontrollansvar for fire ordningar, mot i dag ei ordning.

 

Høyringsrunden

Sjølv skreiv eg - som er veteran frå militære utanlandsoppdrag - høyringssvar saman med nordsjødykkarane. Me er ikkje i tvil om kva denne ordninga har å seie for dei hardast skadde i våre grupper. Høyringssvaret vårt ligg her.

Elles viser eg særleg til Ulobas høyringssvar, som påviser raudgrøn freistnad på å avvikle BPA-ordninga. Uloba veit dette betre enn andre, sidan dei bygde Uloba frå grunnen her i landet, og har skapt ordninga som i fylgje høyringsnotatet har gitt 99 prosent nøgde brukarar.

Frambu - senter for sjeldne funksjonshemminger - syner at framlegget bryt med andre regjeringsdokument.

Likestillings- og diskrimineringsombudet påviser at departementet ikkje har tatt omsyn til funksjonshindras menneskerettar etter FN-konvensjonen og diskrimineringslova.

Elles har Norges idrettsforbund, Veteranorganisasjonen SIOPS og funksjonshindras eigne organisasjonar kritisert framlegget. Sjølv har eg aldri sett eit framlegg på tilsvarande vis saboterer både stortingets vilje, hoppar bukk over grunnleggjande borgarrettar og bryt med nedfelte prinsipp om at alle skal ha sin plass i eit moderne Norge. Dette syner og at departementet bør skjerme framleggskrivarane frå vidare handtering av denne saka.

 

Blå lovnad

Når Høie no trekkjer dette saman att, får vi ei enklare ordning og med mindre byråkrati, nett slik grunntanken er.

Han seier, som nordsjødykkarane sa i sitt høyringsvar, at helseoppgåver som den einskilde til dagleg utfører sjølv, kan ein funksjonshindra gjera med assistent. Verre treng ein ikkje gjera helsespørsmålet. Er ein funksjonshindra sjuk, gjeld same for han som resten av folket, fyrst lækjarvakt eller fastlege, deretter sjukehus.

Same kan seiast om andre oppgåver. Det som er naturleg for folk å gjera sjølve, skal ein funksjonshindra kunne gjera med assistent.

BPAs største føremon i funksjonshindras eiga ordning er at den er klasselaus. Sidan levd liv ikkje er ein fagprofesjon, kan og assistanseeigaren tilsetje assistentar etter eigne prioriteringar. Ein langpendlar vil truleg velja ein bilkyndig, sjølv om Vestregionen (kommunane kring Drammen) spesielt peikar på at dekkskifte, husvask og plenklipp, ikkje skal utførast av ein assistent. Kvifor det? Flate hjul, ugras og skit er ikkje kva dei fleste meiner med eit godt liv.

 

Kommunalt sjølvstyre

Høie grip no inn i det kommunale sjølvstyre. Dette var eit hovudargument mot rettsfesting frå fleire kommunar og KS.

Ikkje alt eignar seg for kommunalt sjølvstyre. Skuleplikt, pensjonsalder, kvinners rett til å arbeide utanfor heimen, sjukelønsordning, barselpermisjon, rett til å ta den utdanning og arbeid ein er kvalifisert til, og det meste som i dag er sjølvsagte borgarrettar, kan ikkje stoggast i kommunen, same kor vrang denne er.

BPA sikrar at slikt og skal omfatte funksjonshindra. Borgarrettar har inkje i det kommunale sjølvstyret å gjera. Praksis syner at dette sjølvstyret har segregert og diskriminert funksjonshindra til alle tider, og framleis gjer det i svært mange norske kommunar.

 

Innslagspunktet

Dei raudgrøne ville ha eit innslagspunkt på 25 timar for BPA. Men sidan dei lyfte ut fire element or ordninga, var det reelle innslagspunktet monaleg høgare. På spørsmål veit dei ikkje sjølve kva innslagspunktet ville vera harmonisert til dagens frivillige ordning. Truleg ville ordningar på rundt 50 timar stå i fare. Særleg funksjonshindra i arbeid kunne frykte for arbeidslivet sitt. For kognitivt funksjonshindra fins i dag aktivitetsplikt, som skulle vidareførast i BPA-ordningane. Difor kom desse ikkje så ille ut i det raudgrøne framlegget som fysisk funksjonshindra, der det til no ikkje fins slike rettar.

No har ikkje regjeringa sagt kva dei meiner om innslagspunktet. Men i høyringsrunden har både tilhengjarar og motstandarar peika på at dette er sett for høgt. Høie lova med toppleiinga til stades, at sjølv om det blir sett ei innslagsgrense, vil kommunen som i dag få plikt til å vurdere om BPA er tenleg også i mindre ordningar. Er assistansebehovet 10 timar, så kan desse ti timane vera heilt avgjerande for om ein kan arbeide.

Nett utdanning og arbeid står sentralt i ynsket om BPA. Rett og plikt til å yte etter evne. I dag er funksjonshindra fråtekne retten til å yte etter evne, og må nøye seg med at ein kommunal saksbehandlar definerer deira behov.

 

Brutal aldersgrense

I høyringsforslaget ville førre regjering ta bort BPA for personar over 67 år. Dette er aldersdiskriminering som fleire høyringsmiljø har reagert kraftig på. For FrP er pensjonistvilkår ei kjernesak. Eg trur ikkje at Siv Jensen og flokken hennar vil halde BPA-pensjonistar utanfor ordninga.

Her har folk slite seg til arbeid, klyve over hinder som eit skeivbygd samfunn har bydd på. Dei har betalt skatt, spart samfunnet for uføretrygd og trygdebustad til ein verdi av 10-20 millionar kronerfor kvar person. Og så, dagen dei går ut av arbeidslivet, så skal dei setjast i forvaring i eigen heim. Nei, det blir for brutalt til at eg ein gong vil tenkje tanken.

 

Ikkje berre fest

Likevel blir det heller ikkje no ei fullgod ordning. Regjeringa er bunden av stortingsvedtaket om BPA. Skulle dei starte nye rundar for å endre stortingsvedtaket, utgreie saka på nytt og legge den fram for ny høyring, ville truleg også denne stortingsperioden fare utan BPA-rett. Med ny "solidarisk" regjering etter neste val, kunne ein risikere ny sabotasje. Difor er det avgjerande å få ei lovfesting på plass no.

No blir i alle høve ei sams forståing av kva BPA er lagt til grunn.

Det alvorligaste med heile lovframlegget er at det er feilplassert. Ved å leggje BPA til helselovene, utløysast eit kontrollansvar som skapar eit overvakingssamfunn. Innsyn i folks privatliv er ingen god idé, om innsynet skuldast makt eller omsorg; Stasi eller demokrati.

27 år etter at homofili blei av-diagnostisert, burde tida vera mogen for å sjå på funksjonsvariasjonar som nett det, ein variasjon innanfor normalen for det å vera eit heilt menneske. Variasjon er faktisk normalen.

Den raudgrøne regjeringa bygde og eit sett økonomiske sperrer, som vil hindre at funksjonshindra frå småkår får nytte ordninga fullt ut. Desse sperrene vil eg og omtale i ein annan artikkel. Sjå og artikkelen "Statsbudsjettet 2013: Dyrere å knekke nakken".

 

Juridisk perversjon

Opphaldskommuneprinsippet:

Alt no ser ein mange kommunar misbruka helsereglane til å isolere funksjonshindra i sine eigne BPA-ordningar. Opphaldskommune-prinsippet skal gi borgarane rett til naudsynte helsetenester. Dette blir brukt motsett i høve til funksjonshindra. Opphaldskommuneprinsippet blir brukt til å fjerne BPA utanfor kommunegrensa. Vitjingskommunen skal stille assistanse, noko det ikkje fins korkje reglar eller kapasitet til. Slik ville dei raudgrøne gjera heimkommunen til den funksjonshindra sitt bantustan, utan å spare ei krone på det. Assistansebehovet er likevel det same, innanfor og utanfor kommunen.

For Høgre og FrP, som på Stortinget har vore klippefast til BPA, må det vera eit paradoks at høgrestyrte kommunar med hjelp frå KS har vore dei verste frontkjemparane mot jamstelling av funksjonshindra. På det verste spurte eg KS om korleis dei vil sikre retten til utdanning og arbeid, med dei innskrenkingane dei vil leggje i ordninga. Til no har dei nekta å svare på det. Advokaten deira ville som kommuneadvokat forby BPA brukt til utdanning og arbeid, kor den største økonomiske samfunnsgevinsten ligg. Med Høies lov kan dei truleg sleppe å svare, sidan framtidas russ sjølve kan velje om dei vil studere - utan å spørje kommunen om lov.

Både krigsveteranar og nordsjødykkarar har påpeikt denne perversjonen. Lik eins idrettsforbundet andsynes paralympisk idrott.

Arbeidsmiljølova:

I høyringsrunden ville mange at BPA berre skulle brukast der arbeidsmiljølova kunne gjennomførast i ordninga. Det er å snu saka på hovudet. På alle viktige samfunnsområde ligg oppgåva i botn. Når den er definert, i dette høvet fridom og jamstelling, må ein sjå om AML kan nyttast direkte - eller om oppgåva må løysast gjennom gode dispensasjonar.

Korkje stat eller kommune skreik opp om risiko då olja skulle opp, eller fridom skipast i andre delar av verda. Då blir det smått pinleg om skadde dykkarar og krigsveteranar sin rett til samfunnsdeltaking, omskulering og nytt arbeid, skal vera underordna kommunale timelister. Både nye dykkarar og krigsveteranar er ungdomar, som har mykje arbeidskapasitet og erfaring å tilføre samfunnet, sjølv om dei skulle vera påført ei funksjonsnedsetjing. Dei verst skadde frå Utøya kan ha det like eins. Difor var det for meg, som veteran, skuffande å sjå at den raudgrøne forsvarsministeren ikkje hadde kommentar til BPA-framlegget. No ja, ho var inhabil, sidan ho i helseministerjobben la fram den herva.

Om AML med dispensasjonar hindrar BPA, må grunnleggjande borgar- og menneskerettar telje meir, og AML endrast. Det trur eg ikkje er naudsynt, sidan praksis syner at kommunane strekkjer lova monaleg lengre i sine BPA-ordningar enn ideelle og kommersielle aktørar til no har fått høve til.

 

Misbruk

Mange kommunar vil avgrense ordninga, og viser til misbruk i Sverige, framfor å sjå til 25 års praksis i Norge. Alle samfunnsreformer opnar for misbruk. Sjå berre på sjukelønsordninga. Men ingen vil fjerne slike ordningar for heiderlege folk, om nokre misbrukar systemet. BPA kan knapt misbrukast utan at det går ut over assistansen. Dermed saknar BPA-misbruket dei personlege fordelane som driv misbruk av andre ordningar.

Skepsisen er fordomsfull. Funksjonshindra er neppe meir uærlege enn andre borgarar.

****

 

...


Terje Marøy
Ansvarlig redaktør

Stigmavakta
Ellingsrudlia 27
1400 Ski

Tlf: 917 02 481
E-post: tema@online.no