...

Retten til et selvstendig liv

- Samhandlingsreformen har satt kampen for likestilling for funksjonshemmede 20 år tilbake.

Av Vibeke M. Melstrøm 

Vibeke M. Melstrømhar aksjonert for funksjonshindras borgerrettigheter i hele sitt voksne liv. Her fra den årlige Stolthetsparaden i Oslo.Foto: Finn Ståle Felberg/Selvssagt

 

Med samhandlingsreformen ...

... har kampen for likestilling for funksjonshemmede blitt satt 20 år tilbake. Samtidig pågår det en prosess for rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som vil gi funksjonshemmede bedre muligheter til deltakelse og likestilling. Maktkampen intensiveres.

Ved nyttår trådte den nye helse- og omsorgsloven i kraft. Lov om sosiale tjenester, der BPA har hørt hjemme, forsvant. Å bli underlagt helse- og omsorgslovgivningen kunne vært en organisatorisk problemstilling, men handler dessverre vel så mye om hvordan samfunnet ser på funksjonshemmede.

 

 

Vibeke M. Melstrøm og Bente Skansgård var med på å grunnlegge ULOBA. De har begge vært presidenter i nettverket ENIL, som fokuserer på funksjonshindras rettigheter i Europa. Her på Freedom Drive i EU-parlamentet, hvor de holder tett kontakt med parlamentarikergruppen Disability Inter Group. Foto: Finn Ståle Felberg

 

 

 

Sykeliggjort

I over 20 år har vi jobbet for å komme bort fra den medisinske forståelsen av funksjonshemming og over til den sosiale modellen. Den sosiale tilnærmingen tar utgangspunkt i samfunnsforholdene, der systemer og fysiske konstruksjoner kan utgjøre funksjonshemminger - problemet ligger ikke i personen, men i et lite tilgjengelig samfunn. Nå er vi tilbake til start. Igjen er vi tiltenkt et liv i pasient- og brukerrollen, i stedet for å bli anerkjent som innbyggere med fulle rettigheter og plikter, og med rett til full deltakelse i samfunnsliv og arbeidsliv.

 

ULOBAs styremeleder Jan Kåre Stura og Vibeke Melstrømgjør klar til debatt i EU-parlamentet i Strasbourg. Regler der kan i neste omgang bli pålagt Norge. Foto: Finn Ståle Felberg

 

Skivebom

Med Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven (DTL) fra 2008 ble funksjonsevne endelig anerkjent som diskrimineringsgrunnlag. DTL tydeliggjør at nedsatt funksjonsevne ikke er det samme som sykdom, og det er skuffende at dette ikke har fått konsekvenser for utformingen av den nye reformen. I tillegg til det politiske og ideologiske tilbakeslaget, er det også flere praktiske problemer ved at BPA har blitt underlagt helselovgivningen. Nå er det svært viktig at forskriftene departementet jobber med, fritar personlige assistenter fra helselovgivningen på flere punkter.

I utgangspunktet vil den nye loven gjelde for alle personlige assistenter, noe vi mener er skivebom. Det er en vesensforskjell mellom arbeidsoppgavene til en personlig assistent og en helsefaglig ansatt, og slik skal det også være. Assistentene skal ikke yte helsehjelp, omsorg eller pleie, men utføre en servicetjeneste. Forskning viser også at nesten alle personlige assistenter er ufaglærte. Det er verken ønske om, eller behov for, å belaste et allerede presset helsevesen.

 

Grenseoppgang

Særlig er spørsmålet om hva som er helsefaglige oppgaver kontroversielt. Dette gjelder for eksempel assistanse til å ta egne medisiner. La meg illustrere problemstillingen: Som andre folk går jeg til legen når jeg blir syk. Problemet med helselovgivningen oppstår fordi jeg ikke klarer å åpne pilleglasset selv og må ha assistanse til å legge pillen i hånden min. Bør jeg ikke likevel selv kunne bestemme hvilke medisiner jeg skal ta? Trenger jeg en sykepleier til å utføre denne tjenesten?

Hvor denne grensen trekkes, kan få store konsekvenser for funksjonshemmedes mulighet til å leve et fritt og selvstendig liv.

 

Storebror ser deg

Et annet stort ankepunkt er rapporteringsplikten, i og med at arbeidet personlige assistenter utfører skjer i den private sfære, og ofte er av svært privat art. I tillegg gir den nye loven mindre klagemulighet, dårligere rettsvern, samt at retten til selvbestemmelse er blitt redusert.

 

Rett til sjølstyrt liv

I over 20 år har jeg jobbet for at funksjonshemmede selv skal få ta ansvar for sitt eget liv, først og fremst ved å bestemme over sin egen hverdag gjennom BPA. Ved å administrere, ansette og være arbeidsledere for egne assistenter har man en reell mulighet til å leve som andre, jobbe som andre og gjøre som andre. Motstanden mot denne maktoverdragelsen er betydelig, og vi er igjen inne i en periode der BPA angripes fra flere kanter.

Rettighetsfesting av BPA bør være et minimum for et land som setter menneskerettigheter i førersetet både ute og hjemme. I dag er funksjonshemmede helt avhengige av kommuners økonomi og velvilje - det er en uholdbar situasjon.

 

Egen erfaring

For å klarere vise hva jeg mener, vil jeg gi et eksempel fra mitt eget liv. Da jeg ble lam fra halsen og ned i en ulykke ble selvfølgelig verden snudd på hodet. Det verste med situasjonen var likevel ikke den nedsatte funksjonsevnen, men å være helt avhengig av en kommune og ikke lenger ha makt over mitt eget liv.

Året etter at jeg var ferdig med å studere hadde jeg «vanlige» hjemmetjenester, noe som fremdeles er virkeligheten for de fleste funksjonshemmede. Det året var jeg utenfor huset tre ganger. Tre. På et helt år. Det gjør noe med hva du tenker om hvem du er. Det gjør noe med selvbildet ditt når du ikke lenger bestemmer over eget liv. Sånn er det å leve uten BPA. Derfor fikk vi BPA til Norge, og i dag leder jeg et konsern med over 5000 ansatte som tilrettelegger BPA for 1000 funksjonshemmede. Slik kan samfunnet best benytte seg av mine ressurser.

 

Frihetskamp

Vår kamp for frihet dreier seg i hovedsak om to ting. Det handler om frihet til å styre egen hverdag, til å kunne ha en jobb og til å kunne delta i samfunnet som andre. Det andre hovedmålet er å endre holdninger. Det er en enda vanskeligere og langsommere prosess. Jeg drømmer om at funksjonshemmede en dag sees for de menneskene vi er, og ikke først og fremst som brukere, utgiftsposter eller trygdemottakere med «sugerør i statskassa».

 

Samfunnsøkonomi

At funksjonshemmede jobber, skaper en stor merverdi for samfunnet både økonomisk og sosialt. Mangfold beriker. Og det lønner seg. Forskning viser at hver funksjonshemmet som har BPA sparer staten for rundt 300.000 kroner årlig, ikke bare fordi man sparer trygd og får skatteinntekter, men også fordi nærstående kan være i full jobb. Dette gjelder tusenvis av mennesker.

Jeg er alvorlig bekymret for den nye lovgivningen og hvordan funksjonshemmedes rettigheter altfor ofte gjøres til et spørsmål om helsepolitikk, kommuneøkonomi og kommunalt selvstyre når det bør være et spørsmål om menneskerettigheter, likestilling og likeverd. BPA gir funksjonshemmede mulighet til samfunnsdeltakelse, utdanning og yrkesdeltakelse. Akkurat som barnehageutbyggingen har gjort det for kvinner.

***

Vibeke Marøy Melstrøm - en borgerrettighetsforkjemper

Vibeke M. Melstrøm har vært en drivende kraft i arbeidet for borgerstyrt personlig assistanse BPA i snart 25 år. BPA er ikke noen ny tanke. Marie Trescow, Helen Keller,Franklin D. Roosevelt og Stephen Hawking er lysende eksempler på  hva funksjonshindra kan få til hvis de sjøl får styre assistansen. Vibekes og ULOBAs kongstanke er å gi dette tilbudet også til folk som ikke har en rik famili, mesener eller interessegrupper å lene seg på.

  • Samme år som hun brakk nakken, engasjerte hun seg for at funksjonshindra skulle kunne delta i samfunnet. Prosjektgruppen kaltes APA, arbeidsgruppe for personlig assistanse.
  • Prøveordninger ble organisert gjennom det ikke-kommersielle samvirket ULOBA. Vibeke var en av fem grunnleggere. ULOBA er på 20 utviklet fra et spleiselag på en brukt kopimaskin til å tilrettelegge BPA (sjølstyrt personlig assistanse) for cirka 1000 funksjonshindra mennesker. I tillegg harderes arbeid medført at mange kommuner har adoptert BPA for sine innbyggere, i alt cirka 2500 mennesker på landsbasis.
  • Vibeke er også president i European Network on Independent Living - ENIL, som er en viktig premissleverandør for EU-parlamentet og regjeringene i EU.
  • Vibeke M.Melstrøm er tidligere dykker på semiprofesjonelt nivå, med over 500 loggførte dykk. Hun har engasjert seg i nordsjødykkernes arbeid ved personlig å sponse konsulenttjenester for Offshoredykkerunionen - ODU. Sammen med fagforbundet Industri Energi fører dykkerne nå sak for Menneskerettighetsdomstolen i Strasbourg.

***

 

 

 

...


Terje Marøy
Ansvarlig redaktør

Stigmavakta
Ellingsrudlia 27
1400 Ski

Tlf: 917 02 481
E-post: tema@online.no