...

Offshore Dykker Unionen og Stigmavakta har avgitt felles høringsuttalelse til regjeringens forslag til ny lov om BPA.

Oppfordring: Vi oppfordrer alle lesere til å aktivisere sitt nettverk av organisasjoner til:

  • Å understreke at det lovforslaget må ivareta funksjonshindra med assistansebehovs rett til utdanning, arbeid, sosialt liv og samfunnsdeltakelse forøvrig.
  • Om du dere kan støtte innholdet i Offshore Dykker Unionens og stigmavaktas høringssvar, kan ditt nettverks høringssvar simpelthen støtte seg til vår.
  • Forøvrig ber jeg dere spre informasjonen, ved å sende lenka til denne sida til bekjente, med oppfordring til å sende videre.
Terje Marøy

 

 

 

Høringsuttalelse

om

rett til selvstyrt (borger-/brukerstyrt) personlig assistanse - BPA

 

Fra
Offshore Dykker Unionen ODU www.odu.no

og


Stigmavakta www.stigmavakta.no

 

 

Helse- og omsorgsdepartementet

Gjenpart: Helsedirektoratet

 

”Glemsel er fienden” (Herman Kahane)

 

 

Ref; Høringsnotat. Endringer i pasient- og brukerrettighetsloven rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/hoeringer/hoeringsdok/2013/endringer-i- pasient--og-brukerrettighets/horingsnotat.html?id=720525

Gjøvik, 06.05.2013

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 1 av 21

 


Prolog:

Et visjonsløst og fordomsfullt forslag om rett til BPA

Alle er vi født svake, og dør svekket. Mellom der skal vi leve våre liv, med varierende funksjonalitet. Dermed vil forslaget om rett til selvstyrt (borger-/brukerstyrt) personlig assistanse BPA berøre oss alle, enten direkte, gjennom familiemedlemmer, kolleger, venner, eller innbyggere i de lokalsamfunn vi lever i. BPA handler ikke om rett til å bli tatt vare på. BPA handler om at alle skal ha rett til å utfordre livet med egen evner og interesser. Det handler om at vi som er på vei ut av arbeidslivet med store yrkesskader, fortsatt skal leve verdige liv. Men BPA handler enda mer om at mennesker med store funksjonsnedsettelser skal finne en vei inn i utdanningssystemet, yrkeslivet og samfunnet for øvrig.

Det bekymrer oss at det fagmiljøet som har skapt BPA tar avstand fra forslaget.

http://www.uloba.no/Sider/forside.aspx

Det fins to fagmiljøer med særlig BPA-kompetanse.

  • Det er borgerrettighetssamvirket ULOBA SA www.uloba.no , bestående av funksjonshindra med assistansebehov, som selv har fått til hva samfunnet aldri kunne tilby; likestilling og samfunnsdeltakelse for mennesker med assistansebehov. De har pt. 22 års erfaring med utvikling og tilrettelegging av BPA-ordninger, samt lagt det ideologiske grunnlaget for dem.
  • Ressurssenter for omstilling i kommunene, RO www.ro.no . Tidligere et kommunalt kompetansesenter, nå en stiftelse, men fortsatt med bånd til og arbeid for kommunene. De har bygd opp kompetanse for kommuner på BPA.

Disse to miljøenes mangeårige kompetanseoppbygging gjenspeiles ikke i forslaget. Det er helt avgjørende for frislepp av vår siste legalsegregerte minoritet, at både andre høringsinstanser og media bruker deres kompetanse og erfaring før uttalelser gir. Saken er for viktig til at et stort flertall av høringsinstansene, lar seg forlede av et tilsynelatende gode, når mange av dem som skal bruke ordningene vil få redusert livskvalitet.

Klassedelt

Forslaget vil dessuten gi klassedelt BPA. Funksjonshindras visjon var at alle, uansett bakgrunn, skulle få like muligheter i samfunnet. BPA er ingen ny ide. Mennesker fra rike familier, eller med mesener i bakhånd, har vist at funksjonshindra både vil og kan yte. Gad vite hvor strålende mennesker som Marie Treschow, Helen Keller, Franklin D. Roosevelt og Stephen Hawking ville havnet, omplantet til en norsk arbeiderfamilie anno 2013-14. BPA-visjonen er at det ikke skal spille noen rolle.

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 2 av 21

 

Nye praktiske og økonomiske barrierer som er satt opp de siste åra, har undergravd mange funksjonshindras mulighet til å nyttiggjøre seg den nye rettigheten. BPA- reformen vil derfor for mange bli en rett uten praktisk konsekvens. For velstående funksjonshindra og velstående familier vil forslaget få større betydning.

I 25 år har norske funksjonshindra alene slåss for BPA. Nå er det på tide at vi alle står opp for en slik fundamental borger- og menneskerettighetsreform. ”Du må ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv.” (Arnulf Øverland)

De siste legalsegregerte

Helse- og omsorgsdepartementets forslag til en ny bestemmelse i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d vil ikke åpne samfunnet for funksjonshindra personer med assistansebehov. Tvert imot. Norges siste legalsegregerte gruppe vil fortsatt i stor grad være segregert.

Mens resten av befolkningen kan flyte fritt over landegrensene i EØS-området, vil våre funksjonshindra familiemedlemmer, naboer og venner ikke en gang kunne flyte fritt over kommunegrensene. Hjemkommunen blir de facto disse innbyggernes bantustan. Segregering har aldri vært noe gode, heller ikke når det begrunnes i omsorg.

En av vår tids største misforståelser er at et velferdssystem kan produsere omsorg. Alle slags systemer misbruker dette humane ordet. Det de da gjør, er å sette kjærlighetens maske på maktens ansikt. (John McKnight) http://www.abundantcommunity.com/home/authors/parms/1/which/john_mckni ght.html

Arbeid for alle

Vi minner spesielt fagbevegelsen om at deres funksjonshindra aktive og potensielle medlemmer med dette forslaget vanskeligere vil få seg arbeid, og de som er i arbeid kan tvinges hjem. Forslaget vil øke terskelen for unges utdanning, arbeid og samfunnsdeltakelse for øvrig, i forhold til dagens BPA-praksis som har utviklet seg uten en lovfestet rett.

Dette vil bl.a. påføre sterkt skadde 22. juli-ofre og unge krigsveteraner nye motbakker og barrierer å klyve over når de skal forsøke å stable sine nye liv på beina. For de mest skadde nordsjødykkerne og eldre krigsveteraner vil forslaget være et alvorlig inngrep i deres sosiale liv, kultur- og samfunnsdeltakelse for øvrig.

Oppfordring:

Vi oppfordrer enhver som engasjerer seg i menneske- og borgerrettigheter til å engasjere seg i denne saken. Dette dokumentet blir lagt ut på internett og kan distribueres fritt, og benyttes fritt.

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 3 av 21

 

Media:

Videre oppfordrer vi media til å sette seg inn i problematikken, og gi saken den omtale den fortjener; jfr. Borger- og menneskerettsdekningen i andre deler av verden. Informasjon finnes i rikt mon på nettet, og ikke minst hos funksjonshindra selv som har utviklet et helhetlig BPA-system.

Nordsjødykkerne ...

... har i stor grad lagt det økonomiske fundamentet for den norske modellen, med helsesvikt som resultat. Vi vil ikke se rolig på at de som skal forvalte verdiene stenger enkelte grupper ute fra aktiv samfunnsdeltakelse.

 

1. Om avsenderne

Vi benytter oss av den generelle adgangen i departementets følgebrev til å uttale oss i en sak som berører oss.

Offshore Dykker Unionen ( www.odu.no ) arbeider for erstatning og oppreisning til skadde nordsjødykkere. Etter forhandlinger med staten, via tre rettsinstanser i Norge med vekslende hell, har saken nå vært til høring ved EMD i Strasbourg. I alle steg av nordsjødykkernes erstatningsprosess har Terje Marøy, nå Stigmavakta, arbeidet for oss

BPA-loven berører flere av våre medlemmer.

Underskriverne Henning Olav Haug og John Albert Haugestad er begge forhenværende pionerdykkere i Nordsjøen, og hhv leder og nestleder i ODU

Stigmavakta ( www.stigmavakta.no ) er et ideelt enkeltmannsforetak som hjelper maktesløse enkeltmennesker og grupper i møte med offentlige og private maktmiljøers maktutøvelse. Stigmavakta drives for Marøys regning og risiko, og klientene betaler ikke for tjenestene. De siste 25 årene har han arbeidet med menneskerettighetsspørsmål for palestinere i Midt-Østen, vært frilansjournalist i flere konfliktområder, støttet FN- og krigsveteranenes sak i Norge, jobbet for frislepp av funksjonshindra og støttet nordsjødykkernes praktiske arbeid forut og gjennom fire rettsinstanser, sist EMDs behandling av dykkersaken i Strasbourg, (hvor en uttalelse ventes med det aller første).

Terje Marøy er pensjonist og borgerrettighetsaktivist eremitus, tidligere militærdykker, FN-veteran/major og frilansjournalist. Marøy er dessuten gift med en funksjonshindra kvinne, og er følgelig like habil som en kvinne i likestillingskampen, og som interesseforeninger i interessekamp.

***

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 4 av 21


Vårt motiv

Nordsjødykkernes kamp for trygge arbeidsplasser, møtet med gjenstridige offentlige systemer og seinere rettsprosesser fra seint 60-tall til i dag, faller i tid sammen med funksjonshindras borgerrettighetskamp gjennom Independent Living-bevegelsen, som ble videreført i Norge av ULOBA fra 1991, (opprinnelig Uavhengig Liv Oslo og omegn BA, nå ULOBA SA).

IL-bevegelsens slagord er ”Nothing about us, without us”. Det har hemmet funksjonshindras velferdsutvikling at norske myndigheter i lov-prosessen enda en gang har oversett dette selvfølgelige suksesskriterium.

Til direkte sammenligning; det ville ikke vært mulig å gjennomføre kamp for kjønnslikestilling ved å sette kvinner på gangen. Det er lite klokt å bryte samme prinsipp når funksjonshindras viktigste frigjøringsverktøy skal skapes.

For skadde nordsjødykkere er ikke visjonen om å arbeide lenger framtredende. Men med BPA vil de mest skadde av oss fortsatt kunne møte resten av livet i visshet om at det er mulig å være inkludert på ulike arenaer, ikke minst kulturelt og sosialt. I enkelte sammenhenger vil våre erfaringer sågar være verdifulle å ta med i den aldri fullendte kampen for å bevare og videreutvikle et godt samfunn.

Viktigst er at BPA er en absolutt forutsetning for likestilling, utdanning, arbeid, kulturell deltakelse, politisk deltakelse, samfunnsdeltakelse og sosialt liv. Dette berører ikke bare den enkelte med assistansebehov, men familie, venner og til sist et bedre samfunn der ”alle er med”.

Vi, nordsjødykkerne, har en fremtredende plass i den økonomien som har skapt ”den norske modellen”. Vi vil protestere når enkelte av våre landsmenn og kvinner holdes utenfor.

 

2. Visjon

BPA er ikke den eneste, men likevel den absolutte forutsetning for at funksjonshindra med assistansebehov skal nyte grunnleggende borger- og menneskerettigheter på samme vis som resten av folket.

Ordningen er utviklet av dedikerte mennesker som selv har assistansebehov.

http://www.uloba.no/Om%20oss/Sider/default.aspx

Disse har vist at med BPA er det ingen ting ved mennesket selv som hindrer utdanning, arbeid, politisk deltakelse, deltakelse i organisasjoner, kultur, samfunnets aktiviteter forøvrig og et sosialt liv, mv, som innledningsvis nevnt.

http://www.uloba.no/kommune/Sider/default.aspx

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 5 av 21

 

Anno 2013 fins økonomi, tekniske hjelpemidler, kompetanse, som parret med BPA, bryter ned de fleste hemmende barrierer som et feilkonstruert samfunn og dets aktiviteter byr på. Funksjonshindra selv har lykkes med å komme seg ut og fram, der myndighetene har dvelt ved status quo.

Myndighetenes visjon må være å videreutvikle det funksjonshindra selv har skapt, ikke bygge det ned, som sider ved lovforslaget tyder på.

For funksjonshindra med assistansebehov i Norge er et historisk nullpunkt - origo. BPA- loven kan gjøre slutt på årtuseners undertrykkelse, diskriminering og uforstand og det som verre var. Lovens innretning vil avgjøre om veien videre bygges etter rett kurs, med grunnleggende verdier ivaretatt.

Dette alvoret og vår visjon synes vi ikke høringsnotatet bærer i seg.

 

3. Visjonen Independent living uavhengig liv.

Korrekt nok viser departementet til at BPAs utspring er Independent Living-bevegelsen i USA. Men det blir i overkant omtrentlig å desavuere dette til et student-påfunn. Det ville vært utenkelig å avfeie klassisk og moderne kvinnekamp på tilsvarende vis.

Dette var en reell antisegregeringskamp, som spredte seg til alle stater, og siden ut over kloden, via Drammen til resten av Norge.

Ideologisk vanskelig

I motsetning til svartes segregeringskamp, bygd på raselover, er funksjonshindras frihetskamp ideologisk vanskeligere å føre. Det skyldes at funksjonshindra holdes nede av sunnhetslover, klassiske og moderne, som er vedtatt i beste mening. De som utøver tjenester etter disse sunnhetslovene er omsorgsarbeidere. Som oftest gjør de en dedikert jobb, også i beste mening. Når dette systemet i seg selv virker segregerende, oppstår intense følelser, mellom de i systemet som gjør sitt beste, og de som i avmakt prøver å endre det.

Vi nordsjødykkere (og veteraner) har kunnet lene oss mot eksisterende verneregler og en positiv presse. Funksjonshindra har ikke hatt regler å støtte seg til, men å kjempe i mot, og pressen har vært aldeles taus.

”Det motsatte av kjærlighet er ikke hat, men likegyldighet.” (Eli Wiesel)

I forbindelse med høringsnotatet har vi søkt på aktuelle begreper og navn. Resultatet er nedslående. Vi finner ingen kommentarartikler i norsk presse om BPA, til tross for at dette arbeidet har pågått i mer enn 25 år her i landet. Først ved APA arbeidsgruppen for personlig assistanse som ble forløperen til det ikke-kommersielle samvirket ULOBA SA.

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 6 av 21

 

Vi finner ingen treff i kommentarspaltene på nøkkelpersoner i antisegregeringskampen, som Ed Roberts, Adolf Ratzka, Judy Heuman og Bente Skansgård. Derimot er det mange på Martin Luther King og Rosa Parks.

Rosa Parks satte sørstatene i brann da hun nektet å reise seg for en hvit mann på bussen. 59 år seinere står mange norske funksjonshindra igjen på perrongen. De har et vagt håp om at Norsk Transportplans krav til universell utforming skal åpne kollektivtrafikken i 2025. Funksjonshindra med assistansebehov sitter igjen i private hjem eller institusjoner. BPA-loven er deres håp om frislepp.

Ed Roberts var studentlederen som fikk ballen til å rulle. http://www.ilusa.com/links/022301ed_roberts.htm

Judy Heuman var en drivende kraft fra begynnelsen av, gjennom flere lovreformer i USA. Uten henne og hennes med-kombattanter ville neppe Americans with Disabilities Act ADA sett dagens lys 20 år før Norge fikk sin diskriminerings- og tilgjengelighetslov. Faktisk ville vi fortsatt stått uten en slik lov om ikke norske funksjonshindra hadde latt seg inspirere av sine amerikanske kolleger.

http://www.state.gov/r/pa/ei/biog/144458.htm

Heuman reformerte synet på funksjonshindra i verdensbanken, som også har blitt bindende for norske bistandsorganisasjoner.

Menneskerettighetsalliansen leder Dag Øistein Endsjø har skrevet en glitrende artikkel om IL-bevegelsens betydning for oss alle, Trappene i våre liv; http://stigmavakta.no/hXGXBTM7vKYh.6.idium

Tysk-svenske Adolf Ratzka, kåret til Visionary of Europe av Time Magazine, bragte IL- tenkningen til Europa.

http://www.independentliving.org

Han grunnla European Network on Independent Living - ENIL, hvor han i mange år var president.

http://www.enil.eu

ENIL har vært den viktigste lobbyist for lovreformer i EU-området. De to siste presidentene i ENIL har vært Bente Skansgård og Vibeke M. Melstrøm (nå co-president). Begge har vært helt sentrale i utvikling av BPA i Norge, og begge har selv BPA-ordning. De representerer derfor tradisjonen; den som har skoen på, vet best hvor den trykker..

Bente Skansgård, den gang ansatt i Byggforsk, etablerte kontakt med IL-bevegelsen i 1981. I 1985 dro hun på Fulbright-stipend, (etablert av alliert krigsbytte under krigen), til USA for å studere IL-bevegelsens som fenomen og uttrykk. Hun regnes som BPAs mor

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 7 av 21

 

i Norge.

http://www.independentliving.org/25years2008skansgard

Studentopprøret, som spredte seg til funksjonshindras organisasjoner utover 70-tallet, fikk ny kraft da skadde Vietnam-veteraner vendte hjem til et samfunn som snudde ryggen til dem. Nordsjødykkerne har selv denne erfaringen. Der funksjonshindra i tradisjonell forsiktighetsstil for fram med lempe, stilte veteranene krav. I dag er de fleste veteranorganisasjonene i USA en del av IL-bevegelsen. Nettstedet http://www.ilusa.com er ett av mange møtesteder i nettverket, som teller dusinvis av de viktigste organisasjonene for funksjonshindra i USA, inkludert de tyngste veteranorganisasjonene.

Som i USA er også det europeiske og norske IL-arbeidet solidarisk og ikke-kommersielt.

Samfunnets motvilje har vi, både dykkere og veteraner, opplevd kontinuerlig de siste 70 år, fra krigsseilerne, via utenlands-operasjoner, oljearbeid på Nordsjøens bunn, opp til vår tid.

Nå begynner den uttalte forståelse å bedre seg, selv om mye gjenstår før vi er likestilt med det øvrige samfunnet. For de hardest skadde i vår gruppe, er BPA en helt nødvendig byggekloss i storverket ”den norske modellen”.

At media og folk flest ikke har vært opptatt av funksjonshindras rettigheter, er så. Men IL-bevegelsens betydning skal ikke underkommuniseres i et viktig rettighetsarbeid.

Hva er så IL-ideologiens kjerne?

Hele folket følger IL-ideologien i sitt eget liv. Men det er bare funksjonshindra, ”de andre”, som må presisere den. I sitt vesen er den ikke annet enn at funksjonshindra skal gis samme mulighet som andre i samfunnet vårt. Det handler først og fremst om å være herre i eget hus og sjef i eget liv.

  • Rett til utdanning og arbeid, etter evner og interesser.
  • Rett til å delta i politikk og organisasjonsliv.
  • Rett til et sosialt liv, kultur og fritidsaktiviteter
  • Rett til å bevege seg i samfunnet, også utenfor kommunen
  • Rett til å bo og leve sammen med familien, rett til å være foreldre på foreldres premisser
  • Rett til å være en del av menneskeheten, som uttrykt i FNs menneskerettighetserklæring art 1; Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.
  • Jfr ”Skapt i Guds bilde,” http://stigmavakta.no

Beskyttede rettigheter: For de fleste av oss er dette selvfølgelige rettigheter. De er forankret i overnasjonale lover, vår konstitusjon og menneskerettighetsloven, andre lover og forskrifter. Våre rettigheter er videre beskyttet av FN, EMD, Regjeringen,

  • 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 8 av 21

 

Stortinget og domstolene.

Ingen rett: Funksjonshindra med assistansebehovs rettigheter er derimot delegert til en vilkårlig saksbehandler i en vilkårlig kommune, med tilfeldig og skjønnsmessig resultat for den enkelte. I høringsnotatet, er det viktigste frigjøringsverktøyet BPA stuet bort i en modernisert sunnhetslov. Til tross for denne innskrenkningen har de kommuner som har latt funksjonshindra nyte sin egenutviklede BPA, gitt disse innbyggerne et kvantesprang i livskvalitet.

Høringsnotatet nevner selv forskningen som viser at disse for 99 prosents vedkommende er fornøyd med ordningen. Notatet viser også at en stor del funksjonshindra lever i frykt, for at ordningen skal tas fra dem. Anno 2013 er det i seg selv alvorlig at funksjonshindra opplever frykt når de mottar brev fra kommunen eller NAV.

BPA-lovens visjon må være å løfte funksjonshindra opp til samme status som resten av folket. Statusen har et navn Frihet.

For å få til dette, ligger en del IL-forutsetninger i bunn.

Av-medikalisering; funksjonshindra skal sees i et samfunnsperspektiv, ikke sykeliggjøres. Det fins ikke spesielle behov. Behovene er å studere, jobbe, spise, kle på seg, og alt som hører an vanlig dag til. Men man trenger kanskje ei hand (BPA) for rent teknisk å utføre sine daglige gjøremål.

Av-profesjonalisering; den enkelte er selv best egnet til å vite hvordan hun/han vil leve sitt liv, etter egne prioriteringer, basert på egne talent. Ingen av oss ser på det å leve som en fagprofesjon, det bør heller ikke funksjonshindra bli tvunget til.

Av-institusjonalisering; man vil leve ute og hjemme, ikke i institusjon. Svært få har noensinne fått til å leve fritt innenfor rammen av institusjon, verken i jobb eller fritid. Men; ”en institusjon er ikke en bygning, men en situasjon der andre bestemmer over deg .”(Adolf Ratzka).

Et sentralt begrep i Independent Living-ideologien er empowerment. Det innebærer myndiggjøring, den enkelte må være villig og motivert til å ta kontroll over eget liv. I dette ligger også maktoverføring, fra samfunnet til den enkelte. En selvfølge for flertallet, en kampsak for funksjonshindra.

Usynliggjøring er et vel kjent maktgrep. Når politikken skal utvikles, er IL-bevegelsens hovedkrav: Nothing about us, without us. Det ville vært utenkelig å utvikle kjønnslikestilling i Norge, uten å trekke inn kvinner. BPA er utviklet av funksjonshindra selv, som vet hva som må til for å fungere i dagliglivet. Det er vanskelig å se at departementet har trukket inn funksjonshindra med assistansebehov i arbeidet med det nye lovforslaget.

Usynliggjøringen har marginalisert ideene til dem som ordningen skal virke for. Dermed

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 9 av 21

 

har det også blitt vanskelig å se visjonen; hvordan dette forslaget skal lede mennesker ut og fram.

 

Fabelaktige resultater

All borgerrettighetskamp, til alle tider, har i første rekke blitt utkjempet av dem som er rammet av en feilslått politikk. Så også BPA. Funksjonshindra selv har gjennom prøving og feiling, med nye justeringer fortløpende, etablert et system som i følge høringsnotatet gir 99 prosent tilfredshet blant dem som har ordningen i andelslag.

Vi har ikke hørt om noen samfunnsreform, noen sine, som er i nærheten av et slikt resultat.

Siden det i dag bare fantes ett andelslag, nå borgerrettssamvirket ULOBA som også har utviklet den norske BPA-modellen, føler vi oss trygge på at de faglige detaljer vil bli kommunisert av dem.

Vi vil derfor nøye oss med en advarsel: funksjonshindras egen BPA-modell er de første og avgjørende skritt for at den siste legalt segregerte minoritet i Norge skal slippe fri; funksjonshindra med assistansebehov. Myndighetens visjon burde være å ta vare på dette byggverket, og videreutvikle det.

Å rokke ved helheten i dette konseptet bør bare gjøres om man kan skape noe som er bedre enn opplegget med 99 prosent positivitet.

Det bekymrer oss at funksjonshindra selv opplever denne reformen som en positiv rett, med et utvannet innhold. Knapt noe må føles verre enn å ha pustet frihetens friske vind, for så igjen å miste pusten. I mange kommuner ser vi at det har skjedd de senere år. BPA-forslaget må ta det tapte tilbake.

 

4. Fordomsfullt lovforslag

I historiens lys er vi bekymret over at funksjonshindras frihet fortsatt skal reguleres av sunnhetslover, om enn i modernisert form. Vi overlater imidlertid de tekniske detaljer ved forslaget til de som er mer direkte berørt

Nordsjødykkerne er den eneste gruppe hvor praktisk talt hele yrkespopulasjonen pådro seg alvorlige akutte skader og senskader etter mindre enn 10 års aktivt arbeid. Vi har møtt vrangvilje i møte med statlige og kommunale myndigheter. Flere av våre medlemmer er i målgruppen for BPA. Vi vil også minne om at ordningen i høyeste grad er aktuell for våre nye krigsveteraner som er skadd i utenlandske operasjoner. Likeså alvorlig skadde av alle slag her hjemme. (Vi har ikke glemt mennesker med medfødte funksjonsnedsettelser, men forutsetter at disse bedre enn oss kan tale sin egen sak).

Vi er også overrepresentert i selvmordsstatistikken. Svært mange av våre kamerater

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 10 av 21

 

handler fatalt i møte med et motvillig og sendrektig byråkrati, der mangel på sosiale rammer gjør en tung hverdag tyngre å bære. Etter dykkersakens nederlag i Høyesterett, mistet vi vår viktigste fagperson på eksperimentdykking, hvor dykkere med forsett ble utsatt for potensielt dødelige forsøk, som med sikkerhet ville skade dem. Alt for mange av våre kamerater har valgt denne løsningen.

Et selvmord har sammensatte årsaker. Vi kan selvfølgelig ikke bare skylde på omgivelsene. Men det er åpenbart at utsikter til et liv i isolasjon uten sosialt innhold, eller samfunnsdeltakelse for øvrig, ikke er sunt for en plaget sjel.

I så måte støtter vi oss selv, ved å solidarisere oss med andres kamp for frigjøringsverktøyet BPA.

***

 

Sunnhetslover gir lite likestilling

I 1860 var innføringen av sunnhetsloven et positivt kvantesprang. Myndighet i helsespørsmål ble overført fra politi (!) til offentlig ansatte leger. Sunnhetskommisjoner seinere helseråd, medførte at individets sunnhet og forebyggende tiltak gikk hånd i hånd.

Baksiden av dette var rasehygienetenkningens inntog både i Norge og resten av Europa. Annerledeshet var negativt, minus. Mennesker med sosiale, fysiske og kognitive utfordringer gikk i minus, likeså mennesker med en alternativ seksuell legning; minusvarianter ble et begrep innen sunnhetsterminologien.

Disse var ikke verdt å ta vare på, en merkelapp som ble klebet på tusentalls ulykkelige sjeler. Kampen for folkehelsens sunnhet innebar beskyttelse mot disse. Diskusjon om avlivning endte vel på slutten av 30-tallet at man skulle anvende sterilisering og institusjoner, men ikke direkte avlivning. Likevel er det flere kilder som tyder på at det fantes en uoffisielle avlivningspraksis, både før, under og etter krigen.

Det er en mangel ved norsk historieskrivning at dette ikke er forsket på.

Steriliseringsprogrammene ble avviklet på 70-tallet. Homofili ble avkriminalisert i 1972 og av-diagnostisert i 1977.

I ly av sunnhetstenkningen skjedde uhyrlige overgrep, det mest kjente er eutanasi- programmet T-4 i Tyskland. Mindre alvorlige varianter, men ille nok, var lobotomering, institusjonalisering med velkjente overgrep, grader av isolasjon og et inaktivt liv.

Isolasjon til inaktivitet er fortsatt situasjonen i svært mange norske kommuner.

Skreller man av de politisk korrekte hensyn, står vi tilbake med dette: Unødig sykeliggjøring av funksjonshindra har ført til stor grad av segregering, ikke hjemlet i raselover, men i sunnhetslover. Først de siste 25 år har dette perspektivet endret seg, i

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 11 av 21

 

all hovedsak takket være noen får dedikerte funksjonshindra selv.

Mot dette bakteppet, finner nordsjødykkerne og Stigmavakta det opprørende at et frigjøringstiltak, som først og fremst dreier seg om aktiv samfunnsdeltakelse, fortsatt skal henvises til vår tids sunnhetslover nærmere bestemt pasient- og brukerrettighetsloven for BPAs vedkommende.

Hensikten med BPA er jo nettopp å bryte med sykeliggjøringstenkningen, til fordel for borgerrettstenkningen. BPA handler om å ha kontroll og styre sitt eget liv, på egne premisser, hvor man kan utfordre seg selv på evner og interesser. Dette er normalen, normalen skal ikke sykeliggjøres.

Vi minner om avdøde stortingsrepresentant Inge Lønnings kloke ord:
”Det verste du kan gjøre mot et menneske er å frata det ansvar, og begrunne det i omsorg.” (”Folk” av Morten Krogvold og Ann Kristin Krokan (red)).

Gjennomgående er dette perspektivet underkommunisert i høringsnotatet. For fysisk funksjonshindra er lovforslaget et langt skritt tilbake i forhold til den BPA-ordning som er utviklet..

Vi er imidlertid glad for at forslaget et godt stykke på vei møter behovene til mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser. For alle vil imidlertid oppholdskommuneprinsippet virke ødeleggende på helheten.

 

5. Begrensende faktorer

Uten å gå alt for dypt, vil vi peke på noen i øyenfallende begrensninger i og rundt lovforslaget.

Oppholdskommuneprinsippet

Når praktisk assistanse sykeliggjøres og legges til vår tids sunnhetslover, slår oppholdskommuneprinsippet inn. Det betyr at den kommunen du oppholder deg har ansvar for helse- og omsorgstjenester. Flere kommuner praktiserer dette strengt i forhold til BPA. Du får ikke ta med assistentene dine utenfor kommunegrensa. Kommunen du besøker skal overta ansvaret. Dette låser bevegelsesfriheten fullstendig, og bryter hele tenkningen rundt BPA.

Sentralt i ordningen er at du selv skal avgjøre hvem du vil slippe tett inn på ditt liv, og du skal selv drille vedkommende i de oppgaver du trenger assistanse til. Lovgrunnlaget legger opp til at denne forutsetningen stopper ved kommunegrensa. I besøkskommunen har du ikke opplærte assistenter, og kommunen har ingen beredskap for å gi assistanse.

I praksis vil denne bestemmelsen alene omgjøre hjemkommunen til et lokalt

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 12 av 21

 

bantustan for sine funksjonshindra innbyggere med assistansebehov.

Regelen byråkratiserer ordningen. Du må søke hver gang du skal ut av kommunen. Slike søknader er i seg selv invaderende, fordi den funksjonshindras bevegelsesmønster blir registrert. Overvåking kalles slikt når det dreier seg om resten av befolkningen.

Slike innskrenkinger følger ikke partipolitiske skillelinjer. Høyrestyrte Drammen og arbeiderpartistyrte Sande kommuner praktiserer oppholdskommuneprinsippet strengt. Sande har også satt strenge grenser for hvilke oppgaver BPA skal brukes tile. Oslo har praktisert BPA liberalt både under blått og rødt regime.

Det er uverdig at funksjonshindra anno 2013 må vurdere nøye hvilke kommuner de kan flytte til, når frihetsberøvelse tvinger dem til å flytte; eller kan hende er flykte et mer dekkende begrep.

Invaderende lovforslag

Å knytte det enkelte menneskes fundamentale mulighet til å leve ut sine borgerrettigheter til en helselov, hører altså ideologisk til på historiens skraphaug. Alt for 100 år siden ble kvinner vurdert til å være så ”rasjonelle” (motsatt oppfatning var deres terskel) at de fikk stemmerett. Hundre år seinere må funksjonshindra, kuet av vår tids sunnhetslover, spørre kommunen om å få lov til å gå på jobb eller i teatret.

I tillegg produserer en slik forankring et invaderende kontrollregime. Med helselov følger kontroll, og rollene er vanskelige å skille særlig for en kommune som har kontrollansvar i forhold til kommunehelselovverket. Dette betyr at kommunen blir pådyttet et særlig ansvar for sine friske og velfungerende innbyggere med assistansebehov.

Det gir lite rom for ”dette fikser jeg selv”-tenkningen som de fleste av oss har i bunn for vår daglige dont.

Mange alvorlige diagnoser må behandles med medikamenter livet ut. Vi får våre resepter, henter medisinene og eter dem som anvist. Når hukommelsen svikter, legger vi dem i en dosefordeler for hver dag.

Men fører langtidsvirkningen til at beina må kappes, blir det straks verre. For ikke å snakke om å knekke nakken. Men man trenger neppe en helsetjeneste for å løfte tabletten til munnen. Til det kan en person med BPA bruke assistentens fingre.

Assistentene, hvorav de fleste er ufaglærte, siden dagliglivet ikke forutsetter fagkunnskap, blir plassert under helsepersonelloven. Man trenger ikke være der for å assistere ved påkledning, snørydding, bilkjøring, matlaging og annet den funksjonshindra trenger assistanse til.

På sikt risikerer vi at assistanseordningene eter seg inn på helsefagutdannet personell. Da får vi virkelige utfordringer. Helsefagpersonell er det allerede for få av der de trengs;

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 13 av 21

 

i kommunehelse, på sykehjem og sykehus. Det er meningsløst å la BPA trekke på denne ressursen (At enkelte helsefagutdannede, som andre, selv vil arbeide som BPA- assistent er en annen sak og følger av fritt yrkesvalg, en menneskerett i seg selv).

Innslagspunktet:

Lovforslaget gir først rett til BPA når behovet er 32 timer per uke, med en gråsone ned til 25 uker. Dette rammer funksjonshindra arbeidstakere svært hardt. For mange mennesker i fullt arbeid er en fleksibel (selvstyrt) assistanseordning nøkkelen til arbeidslivet. Det hjelper lite om arbeidsplassen er tilrettelagt, hvis arbeideren ikke kommer seg ut av senga, eller gårdsplassen er måket så hun/han kan komme seg inn i bilen. I denne gruppen ligger en ekstra samfunnsgevinst, ved at disse kan si fra seg sin prioriterte rett til trygd og trygdebolig. Sammen med skatteinngang vil disse elementene alene en utgjøre en plussverdi i samfunnsøkonomisk perspektiv på et to-sifret millionbeløp per arbeider.

Innslagspunktet rammer også særlig tungt hjemmeboende med begrenset assistansebehov, (våre medlemmer). Det vil avgrense deres uteaktiviteter betydelig. Vi viser særlig til ULOBAs, NHFs og NFUs innspill i lovarbeidet; http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/brukerstyrt-personlig-assistanse-utredning- av-kriterier-for-en-rettighetsfesting/Sider/default.aspx

Merk særlig den dramatiske forskjellen i det ideologiske fundamentet mellom representanter for dem ordningen skal gjelde for på den ene side, og innspill fra KS og andre kommunale miljøer på den annen side.

I forhold til den videre lovprosess er vi svært bekymret over at de kommuner som er fornøyd med sine BPA-opplegg, lar BPA-motstandere i offentlig sektor definere den kommunae oppfatningen av ordningen.

Aldersbegrensning

Selv om få nordsjødykkere vil leve til pensjonsalder, vil vi likevel protestere mot aldersbegrensningen 67 år. I dag er pensjonister generelt aktive, og vil være det i ytterligere mange år.

Det fins lite mening i at aktive funksjonshindra innbyggere med assistansebehov, skal fratas sin rett til samfunnsdeltakelse ved oppnådd alder.

Rent medmenneskelig er det grusomt. En arbeider som takket være BPA har stått i arbeid fram til pensjonsalder, vært samfunnsbygger, må kunne møte pensjonisttilværelsen med annen utsikt enn frykt for isolasjon resten av livet.

Opplæringslova av 27.11.1998:

Loven var et kvantesprang for funksjonshindra med assistansebehov. De fikk rett til treårig videregående skole. Mange av disse elevene har glitrende eksamener, ettersom

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 14 av 21

 

mangel på BPA hindrer de ablegøyer som distraherer deres medelever

Med vitnemålet i handa har de også dokumentert dugleik i arbeidslivet; skolegang er mer krevende enn de fleste jobber.

De har også opplevd dette; hit men ikke lenger. For mange har skolen bråstoppet med brustne drømmer og overgang til laveste trygdesats med tapte muligheter. Russkullet av 2005, da daværende kommunalminister Erna Solberg la fram sitt BPA-grunnlag, står fortsatt og venter. Deres russkamerater er for lengst ferdig med mastergradene sine.

Lovforslaget til Sylvia Brustad, et bedre forslag enn det foreliggende, ble torpedert i 2007.

Visjonen i dagens forslag er lite egnet for å revolusjonere funksjonshindras posisjon i landet. Tvert imot, det er et tilbakeskritt i forhold til den BPA-praksis som ble utviklet under den gamle sosialtjenesteloven. I mellomtiden må kan hende nye generasjoner funksjonshindra se at det aktive livet, med dets unike muligheter, var tiltenkt andre enn dem selv.

Oppholdskommuneprinsippet kan også utfordre en Lier-students mulighet til å gå på BI i Sandvika (Bærum).

Klassedelt frihet

Funksjonshindras visjon var at BPA skulle åpne mulighetene for funksjonshindra uavhengig av sosial status eller familien økonomi. Dette klarte de.

I påvente av BPA-rett, har statlig og kommunalt byråkrati bygd opp praktiske og økonomiske sperrer som vil gi klassedelt frihet. Bemidlede kan ta ut BPA, fattige får en papir-rett som de vanskelig kan ta ut i praksis.

Tyngst er kan hende at både kommunale og kommersielle aktører velter sine ansatte assistenters tariffestede kostnader (utover lønn og prensjon) over på den enkelte funksjonshindra. (Assistentenes utgifter på tjenestereise, billetter, kost- og losji, mv). I samfunnet for øvrig er det arbeidsgiver som dekker slikt. Funksjonshindra er derfor diskriminert på dette punktet. Når utgangspunktet er laveste trygdesats, blir dette en uhåndterlig bør å bære gjennom studietid, ut i jobb og inn på boligmarkedet. Samtidig vil det undergrave motivasjonen for assistentene. Å jobbe for et kuet menneske mellom boligens fire yttervegger, er noe helt annet enn å bidra til at ens arbeidsleder utfolder seg fritt i et pulserende samfunn. Assistentene mister det som disse fremhever som sin største motivasjon; de ser hver dag at de utgjør en radikal forskjell i et annet menneskes liv.

I ULOBA-ordningen, som er priset under kommunal selvkost, er slik dekning ett av særlig fire dominerende suksesskriterier. De andre er lederopplæring, praktisk og universelt utformet lederverktøy og personlig veileder med øyeblikkelig responstid. (Detaljene går vi ikke inn i, vi nøyer oss til å vise at tilfredsheten er 99 prosent i følge

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 15 av 21

 

Østlandsforskning og høringsnotatet). Ingen andre innbyggere må betale kommunens driftsutgifter ved kommunale tjenester, på annen måte enn gjennom faste avgifter og skatt.

Nå fins ikke konspirasjoner i det offentlige norske samfunn, så det er sikkert tilfeldig at endringer de siste årene drar i samme lei. Selv om staten og kommunene ikke skal ha posisjonert seg for å motvirke effekten av BPA-loven, så har nettopp det skjedd.

Både for unge og voksne funksjonshindra vil ekstrautgifter knyttet til funksjonshemmingen øke med 40 prosent mellom 2012 og 2014, i tillegg til prisstigningen. Det følger av regjeringens skroting av særfradraget. Disse utgiftene kunne trekkes fra på selvangivelsen under post for med det misvisende og fordomsfulle navnet ”store sykdomsutgifter” (post 3.5.4 i selvangivelsen). For de fleste hadde fradraget lite med sykdom å gjøre, men utgiftene er der fortsatt for den som vil leve et vanlig liv, som jo er målet med BPA.

For Finansdepartementet var det viktig å spare 80-100 arbeidsplasser. Det statistiske grunnlaget for beslutningen var fullstendig feil; det tok utgangspunkt i status quo. Ved overgang fra passiv til aktiv tilværelse, vil den enkelte overta mange av de økonomiske forpliktelsene selv, og så få refundert noe gjennom skattefradrag på lønn eller trygd. Når flere kommer seg ut i arbeid, vil også flere få fradragsberettigede utgifter. De varslede kompensasjonsordningene treffer noen svært få, men ikke dem med store utgifter knyttet til samfunnsdeltakelse.

Vi skal ikke ta hele lista, men illustrere med noen eksempler, på poster som reelt øker cirka 40 prosent, (skattefradraget er 28 %, men som prisøkning er det ca 40). I stedet for tilrettelegging av egen bolig til en million kroner, som gir skattelette på 280.000, risikerer samfunnet å måtte stille trygdebolig til et par millioner. Egenandel på BPA øker med ca 7000 kroner. Dobbeltutgifter for personlige assistenter øker 40 prosent. Ekstrautgifter til transport øker. Ekstrautgifter for familier med funksjonshindra barn øker. Osv, osv.

Se ”Statsbudsjettet 2013: Dyrere å knekke nakken” http://stigmavakta.no/?module=Articles;action=ArticleFolder.publicOpenFolder;ID=1837 706

I denne skattereformen, ligger også en annen statistisk felle. Ekstrautgiftene blir ikke lenger synliggjort. På papiret har en person med 100.000 kroner i særutgifter, fått tilsvarende bedre statistisk økonomi, mens hennes/hans anstrengte hverdag har blitt 28.000 kroner dyrere.

Videre ligger i BPA-forslaget at ordningen ikke skal kunne benyttes til oppgaver som kan kjøpes, det gjelder jo det meste. Hvor grensen går, vil vel forskriftene vise. Men vi kjenner vedtak der det ikke tillates husvask og plenklipping typiske oppgaver som hver familie gjør selv, når de ikke vil gro ned i ugras og skitt.

Summen av alle disse utgiftene, enn si utgiftsøkningene, er at mennesker som kvalifiserer for BPA, får en mye høyere økonomisk terskel de må over for i hele tatt ha

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 16 av 21

 

råd til å ta ut BPA. For en assistanseberettiget arbeider vil dette bety, selvfølgelig individuelt varierende, at vedkommende må tjene 100-200.000 kroner mer enn trygden, for å kunne arbeide, som igjen er forutsetningen for å ha råd til BPA.

Tilbakeskritt kan knapt kalles reform. For våre medlemmer er nettopp de skjerpede økonomiske kravene noe som kan hindre en BPA-ordning. Isolasjon blir fort levemåten livet ut. Vi nordsjødykkere dør tidlig, men vi liker å leve så lenge det varer.

Ekstrautgiftene er en tung bør for oss, men trolig enda verre for studenten på vei ut i arbeidslivet.

Økonomisk ramme

Forslaget er basert på et stortingsvedtak om at BPA-ordningen ikke skal koste mer enn andre tjenester. Visjonsløst og uklart. En borgerrettighetsreform har alltid kostet. Gevinsten ligger i et bedre samfunn, og som vi erfarte med kvinner, større verdiskapning på sikt.

I herværende forslag blir kostnadsrammen brutt ned på individnivå. Skal et menneske kunne etablere seg i arbeidslivet, med den verdiskapning dette gir samfunnet, trengs mer enn det hjemmesykepleie og hjemmetjeneste tilbyr. Det tar også tid , for enhver innbygger i Norge, før vedkommende endrer status fra bruker til yter.

Eget arbeid gir spart trygd, spart trygdebolig og skatteinngang, i tillegg til verdiskapningen i arbeidet. Det kan oppnås med BPA. Eksemplet i artikkel ”Dyrere å knekke nakken”, ref ovf, viser spart trygd og skatteinngang på 72 millioner kroner (selv med særfradrag) i et 30-års perspektiv bare for disse fem personene.

Undervurdering: Notatet viser til at BPA er mer effektivt enn kommunale hjemmetjenester, og dessuten koster mindre for kommunen. Dett bortforklarer departementet med at i hjemmetjenestene går 40 prosent av tiden med til forflytning mellom oppdragene. Det er en uriktig oppstilling, og grov undervurdering av både arbeidsmiljø og arbeidsledelse.

Når en 18-årig ungdom skal bygge opp sin BPA-ordning, må han aktivt lede assistentene gjennom arbeidsdagen. Han skal føre timelister, sette opp turnus, innpasse ferieplaner og alt annet som kreves for et godt arbeidsmiljø. Dette er krevende for folk med yrkeserfaring og bort i mot umulig for en som har vokst opp og levd i stor grad av isolasjon.

Her kreves omfattende lederopplæring, lederverktøy og håndbøker, samt løpende veiledning. Disse elementene har mange kommuner hoppet over, noe som kan forklare hvorfor tilfredsheten er så mye lavere i kommunale enn ideelle ordninger. Uten slik støtte de første årene, risikerer vi at selvstyringen må vike for assistentstyring eller kommunal styring, og da er ordningen mislykket. Uten veiledning kan selvstyring ende i kaos, kaos er også en oppskrift på arbeidskonflikt.

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 17 av 21

 

Å sammenligne BPA med ordinære hjemmetjenester tyder på at departementet verken har satt seg inn i formålet med BPA, eller forutsetningene for at BPA skal lykkes for den enkelte og assistentene.

En sidevirkning av funksjonshindring er at familiemedlemmer bindes til hjemmet. Spin off av en BPA-ordning er nettopp at disse på ny kan satse på arbeid og karriere, med den verdiskapning som ligger i dette. Dermed får de både arbeids- og fritid, og kan være dedikerte foreldre i stedet for sitt barns pleier og vokter.

Byråkratisering av ordningen, med et omfattende søknadsregime for dagligdagse gjøremål og spontan levemåte, vil også være kostnadsdrivende, samtidig som det hemmer BPA-ordningene..

BPA-forslaget bærer ikke i seg visjonen om et samfunn der alle skal med. Den norske modellen er basert på å yte etter evne, og få etter behov. Funksjonshindra med assistansebehov er hovedsakelig fratatt retten til å yte, og får etter behov som defineres av andre. Det ligger liten frihetsvisjon i slik tenkning.

Turnus

Høringsnotatet dveler ved arbeidsmiljøproblematikk, særlig knyttet til turnus. Nå har man over 20 års erfaring med BPA i kommunale, kommersielle og ideelle ordninger, uten at det er avdekket alvorlige avvik.

Selvfølgelig er arbeidsmiljøloven viktig. Men den må ikke stå i veien for det overordnete, nemlig funksjonshindras frihet. Verken Forsvaret eller Nordsjøen har latt seg innpasse i arbeidsmiljølovens bokstav full ut. Den er imidlertid så fleksibel at selv risiko-arbeid lar seg utføre. Da må man også klare å løse en overordnet borgerrettighetsoppgave, ved den fleksibilitet som ligger i etablert praktisering av loven.

Under ingen omstendighet er arbeidsmiljøloven et argument mot at alle skal nyte godt av fundamentale borger- og menneskerettigheter.

Selvfølgelig er assistenters arbeidsmiljø viktig. Men like viktig er funksjonshindras rett til i hele tatt å komme seg ut i arbeid. Både myndighetene og fagbevegelsen ser ut til å ha oversett dette hensynet på veien mot BPA-loven.

Den frihet som flertallet av oss tar som en selvfølge, er norske ungdommer villige til å ofre livet for at andre skal oppnå andre steder i verden. Våre medlemmer risikerte liv og helse hver eneste arbeidsdag for å skaffe til veie de midler som har drevet fram det samfunnet vi har dag, og som BPA blir en bitte liten del av, uansett hvor god ordningen måtte bli.

Da blir det knuslete med en diskusjon om timelister knyttet til frivillig deltid, kontra mulighet for heltids stillinger, når saken dreier seg om hvorvidt en norsk minoritet fortsatt skal være segregert; funksjonshindra med assistansebehov.

 2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 18 av 21

 

Frihet er også en menneskerett.

Det er ikke mulig å skaffe arbeid til heltidsassistenter, unntatt i svært omfattende ordninger. Nær innslagspunktet (32 timer) er jo dette absolutt umulig, siden man må ha flere assistenter for å dekke en sju-dagers-turnus. Assistenter i slike ordninger må alltid ha en jobb ved siden av. Assistanse-arbeidet kan derfor fylle opp for en annen deltidsjobb, eller sågar være noen ekstratimer på toppen av annet arbeid i faser av livet.

Erfaring viser at slikt går seg til. Vår oppfatning er at personlige assistenter er svært fornøyd med jobben sin. Det henger selvfølgelig sammen med gode arbeidsforhold. Noe så nært som personlig assistanse blir ubehagelig i et konfliktfylt forhold. Men assistenter selv trekker like mye fram selve motivasjonen, de opplever at hver arbeidsdag har betydning og gjør en forskjell for et menneske. Slett ikke alle jobber er en slik daglig erfaring forunt.

Misbruk

Flere deltakere i prosessen har vært bekymret for at ordningen kan misbrukes. Dette er irrelevant. Alle sosiale ordninger kan misbrukes, uten at det har vært argument for å fjerne dem; ref egenmeldinger, trygdeopplysninger, osv.

For BPA er misbruk mindre fristende. Alternativet for ”misbrukeren” er jo at han risikerer å miste ordningen, som går direkte på levemåten løs, eller at misbruket gir ham mindre assistanse enn han har behov for; ris til egen bak..

Assistentene kan misbruke ordningen, og dermed få betalt for assistanse som ikke er utført. Slikt har skjedd i andre deler av offentlig sektor. Men det er intet argument for å frata funksjonshindra assistansen.

Dessuten, kollektiv avstraffelse for regelbrudd begått av andre, hører ikke hjemme i tenkningen rundt humant anlagt statsskikk.

Sammenligninger med Sverige har lite for seg. Der fins hundrevis av små kommersielle ordninger der profittører på den ene siden kan skvise assistansen, og på den annen side skvise arbeidsforholdene for assistentene, til skade for den som skal ha assistansen. I de norske modellene man hittil kjenner, er ikke dette mulig. For øvrig får man bruke revisjon på dette som på alle andre områder ved mistanke om avvik.

I ULOBA-ordningen, som kan danne modell for andre ikke-kommersielle virksomheter, ser vi tvert imot at de løfter både assistentenes arbeidsvilkår i forhold til kommuner og kommersielle og tilbyr bedre ordninger for den enkelte (99 prosent tilfredshet). Det skyldes formodentlig at overskudd brukes til utvikling og drift i stedet for utbytte.

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 19 av 21

 

6. Folk

Fra boka Folk (Krogvold/Krokan) vil vi trekke ute noen sitater. De sier dette om perspektivet som ligger til grunn for dette høringssvaret:

  • Oppgaven til den som nyter sivil motstand, er å framprovosere reaksjoner. Vi vil fortsette med å provosere til de reagerer eller forandrer loven. De har ikke makten. Vi har makten. Dette er styrken i den sivile motstanden. (Mahatma Ghandi)
  • Samfunnets og regjeringens fremste, legitime og eneste oppgave er ikke å styre folket. Nei, de styrende skal myndiggjøre folket hele folket slik at alle kan styre seg selv og sørge for et godt liv både for selv og sine medmennesker. Dette er folkestyre styrt av folket for folket for HELE folket. (Justin Dart)
  • Jeg tar meg den frihet. Der ligger hemmeligheten med frihetens vesen. Man tar seg den. Ingen gir oss frihet, vi må ta den selv. (Jens Bjørneboe)
  • Jeg er ikke interessert i å spise smuler av medfølelse fra bordet til en som ser på seg selv som min herre. Jeg vil ha hele menyen av rettigheter. (Desmond Tutu)

 

7. Origo

Det er helheten i funksjonshindras eget BPA-opplegge som har skapt suksessen, 99 prosent fornøyde i målgruppen. Hvis man stripper en bil, for et hjul her og et bremsebånd der, så er det fortsatt en bil, med misfornøyd bilfører. Vi unner BPA-loven en skjebne bedre enn slikt.

Det ville vært utenkelig å avspise fotballspillere med en fotball-binge hvis det definerte behovet var et stadion. Fotball er lek. BPA skal sikre norske innbyggere skal sikre fundamentale borger- og menneskerettigheter.

Loven bør plasseres i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven eller i annen borgerrettighetslovgivning. Å plassere den i en pasientlov er fordomsfullt og ideologisk forkastelig anno 2013.

På mange måter representerer BPA-rettighet et null-punkt i historien; et origo. Her møtes historien og framtiden. Veien videre avgjør om målet om frihet og likestilling for alle skal oppnås, denne gangen. Det alvoret bør både regjeringen, stortinget, partene og høringsinstansene ta inn over seg.

Vi håper at høringsnotatet vil skape debatt i alle solidariske og politiske miljøer. I den debatten er det viktig at nettopp kompetanse trekkes inn. Den finnes først og fremst i ULOBA SA, som i borgerrettighetsbevegelsene i andre land, og RO.

Vi har ikke denne detalj-kompetansen. Så vi har nøyd oss med å peke på at borger- og menneskerettigheter er den fundamentale forutsetningen for at ”alle skal med”.

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 20 av 21

 

 

Offshore Dykker Unionen

Henning O. Haug (sign)              John A. Haugestad (sign)

Formann                                         Nestformann


Stigmavakta

Terje Salhus Marøy (sign) Daglig leder

 

2013:05.06 Uttalelse om BPA. Stigmavakta / ODU Side 21 av 21

 

...


Terje Marøy
Ansvarlig redaktør

Stigmavakta
Ellingsrudlia 27
1400 Ski

Tlf: 917 02 481
E-post: tema@online.no